Nadir hastalıklar alanında bilimsel çalışmaları desteklemek ve hasta ailelerine rehberlik etmek amacıyla kurulan Herdem Çare Derneği, olağan genel kurul toplantısını gerçekleştirdi. Dernek üyelerinin katılımıyla düzenlenen toplantıda, yeni dönemde hayata geçirilecek projeler ve yol haritası masaya yatırıldı.
Toplantıda, dünyada ve Türkiye'de nadir hastalıkların mevcut durumu, TBL1XR1 gen mutasyonuna bağlı hastalıklarda tanı sürecinde yaşanan zorluklar ile bu alanda yürütülecek farkındalık çalışmaları ele alındı. Ayrıca veri bankası oluşturulması, uluslararası iş birliklerinin geliştirilmesi ve kamu politikalarına katkı sağlayacak projeler de gündeme geldi.
Genel kurulda Dr. Ayşegül Altınbaş, Yönetim Kurulu Başkanlığı görevini üstlenirken, Berrin Zorlu ise Başkan Yardımcısı olarak yaptığı konuşmada derneğin önümüzdeki dönemde bilimsel çalışmalar ve hasta-aile desteği konusunda daha güçlü adımlar atacağını vurguladı. Toplantı, derneğin gelecek vizyonuna ilişkin fikir alışverişiyle sona erdi.